Teken van leven en even stilstaan met wat ik heb

Allereerst mijn excuses voor de afwezigheid gisteren. Normaal gesproken zorg ik elke dag voor nieuwe content en ook als ik op vakantie ben schrijf ik artikelen vooruit, maar de afgelopen week was ZO druk dat het me echt even niet lukte. Dinsdag had ik een hele dag opnames voor mijn nieuwe kanaaltrailer en donderdag was ik de hele dag in Brussel waar ik een meeting had met vrijwel het hele marketing & digital team van L’Oréal. Ik kwam om 12u ‘s nachts pas thuis en ben toen snel mijn bed in gekropen omdat ik me een beetje ziek voel worden. Op vrijdag had ik twee deadlines én ben ik al de hele week druk bezig met het organiseren van de productfotografie & -styling workshop die ik dit weekend geef. Misschien hebben jullie het gemist, want ik had alleen op Facebook een oproep geplaatst.

Dit weekend ontvang ik hier 10 enthousiaste bloggers (5 op zaterdag en 5 op zondag) bij mij thuis in Houten, waarmee ik graag mijn productfotografie- en stylingtips deel. Ik heb allemaal bloemen gekocht die ze kunnen gebruiken, maar ook verschillende ondergrondjes, het wordt echt superleuk! Er wordt een lekkere lunch verzorgd en na de workshop ga je naar huis met een goedgevulde goodiebag t.w.v. 150,- euro. De kosten van de workshop bedragen 150 euro en de gehele opbrengst doneer ik aan de crowdfunding van de Runnin’ Rebels, die voor de Kerst zijn beroofd van hun gloednieuwe en kostbare camera apparatuur.

*EDIT* er is werkelijk NET een plekje vrijgekomen voor de zondag. Mocht je interesse hebben in mijn workshop, mail me dan zo snel mogelijk op serena@beautylab.nl om het plekje te reserveren. Het is super leerzaam, echt een investering voor je blog, en het geld gaat naar een goed doel, plus je krijgt een supermooie goodiebag mee naar huis! Het is morgen al dus beslis snel!

Nou, tot dusver mijn drukke week. Na het weekend is het gelukkig een stuk rustiger en dan moet ik echt even wat artikelen vooruit gaan schrijven om in de toekomst dit soort dingen te voorkomen.

Ik wilde iets anders met jullie delen, iets waar ik sinds dinsdag over nadenk en wat steeds weer even boven water komt in mijn gedachten. Soms zakt het weer weg en dan hop, denk ik er weer aan. Dinsdag waren de opnames van mijn kanaaltrailer en één van de mensen waarmee ik de hele dag bezig was, vertelde over zijn vriendin. Ze heeft MS, is volledig afgekeurd en kon dus ook niet werken. Ze heeft dezelfde leeftijd als ik. En ook al ken ik haar niet, het deed ergens wat met me. Misschien omdat we dezelfde leeftijd hebben, ik weet het niet. Ineens stelde ik me voor hoe het moet zijn om chronisch ziek te zijn. Zo jong, zo vol leven en energie, je wilt van alles, maar je KAN gewoon niet zo veel. Je moet elke dag nemen zoals hij is. Soms is het zwaar, soms valt het mee. Je hebt altijd wel ergens last van of altijd wel ergens pijn en je kunt gewoon NIET vertrouwen op je lichaam. Dat lijkt me gewoon heel erg lastig om mee om te gaan. Ik ga er vanuit dat ik elke ochtend wakker word en kwiek uit mijn bed stap, maar dat is dus niet voor iedereen vanzelfsprekend. Ik denk dat er veel onbegrip heerst voor jonge, zieke vrouwen en dat je ook in sociaal opzicht erg kunt afstompen, dat lijkt me gewoon heel erg.

Toen ging ik nadenken. Er zijn nog zo veel meer jonge vrouwen in Nederland met een chronische ziekte. Helen van Beautyill.nl heeft fybromyalgie, Lisanne van Lisanneleeft.nl heeft de ziekte van Lyme. En dat zijn meiden die ik ‘ken’ van het blogwereldje en dus nog relatief dichtbij staan. En ik denk dat er nog wel meer bloggers en bloglezers zijn die chronisch ziek zijn, aangezien je vaak online ‘leeft’ om zo veel mogelijk in contact te staan met de buitenwereld. En ineens sta je er dan bij stil hoe GOED je het wel niet hebt als je géén ziekte hebt. Om niet van dag tot dag te hoeven aankijken hoe je lichaam het trekt. Ik heb echt veel bewondering en respect voor mensen met een (chronische) ziekte en die er gewoon het beste van maken en die zichzelf absoluut niet willen zien als slachtoffer. Die niet kunnen werken, maar dan wel vrijwilligerswerk doen, een blog starten, YouTube video’s opnemen. Positief in het leven staan en zo veel mogelijk doen wat ze kunnen.

Hoe veel geluk hebben wij wel niet door alleen maar gezond te zijn. Ik vind het werkelijk een zegen. Ik weet dat er veel mensen zijn die om de zoveel dagen roepen “I LOVE MY JOB!” en “IK BEN ZO DANKBAAR!” maar ik ben niet echt zo’n persoon. Ik dénk het wel vaak, op momenten zoals afgelopen dinsdag, en het blijft hangen als een soort van echo in mijn hoofd. Ik ben gezond, ik heb beide ouders nog (ik kom steeds meer mensen tegen die een ouder zijn verloren), ik heb een goede band met mijn familie, een lieve vriend, een dak boven mijn hoofd en een baan. Het is een soort mantra die ik in mijn hoofd laat afgaan op de momenten dat het minder gaat. Ik ben oprecht een zeer gelukkig en gezegend persoon. De laatste tijd speelt deze gedachte een grote rol in mijn leven. Ik denk steeds meer na over het leven en wat nu écht belangrijk is. Het zal de leeftijd wel zijn hoor, ik weet het niet. Als het puntje bij paaltje komt, ben je het meest gelukkig door de dingen die niet te koop zijn in het leven, denk ik.

Mocht je wel eens ongelukkig zijn, een beetje in de put zitten, liefdesverdriet hebben of jaloezie voelen (we all have been there) bedenk je dan alsjeblieft wat je wél allemaal hebt in je leven. Kijk niet naar anderen op en denk ‘zij hebben meer dan ik’ maar kijk ook eens omlaag en bedenk je ‘ik heb meer dan zij’. Er zijn namelijk mensen die het veel minder goed hebben dan jij, en die wél alles uit het leven halen en er gewoon het beste van proberen te maken.

Ben jij of ken jij iemand die chronisch ziek is? En sta jij ook wel eens stil de dingen waarvoor je allemaal dankbaar zou moeten zijn, of veel te weinig?

Until next time,
Serena Verbon

Volg:

111 Reacties

  1. Fadoua
    23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Hoi Serena,

    Mijn nichtje is ook chronisch ziek, pas 18 jaar. Maar gek genoeg heb ik door haar het leven leren waarderen. Zo jong en al zó verstandig!

    Zij zei een keer tegen mij, gezondheid is een kroon die de gezonde mensen dragen .. maar alleen de zieke mensen kunnen zien.

    Ik moest er 2x over nadenken, maar dat is echt zo!! Als je gezond bent dan kijk je niet op die manier naar je zelf. Je kunt van alles ondernemen en doen, en je staat er niet bij stil. De zieke mensen zien jou ondernemen en gezond zijn, terwijl zij dat niet kunnen en het ook beter beseffen.

    Wij kunnen heel veel klagen! Maar vaak beseffen we niet dat we elke dag zelf kunnen uitkiezen wat we dragen, eten, (tv) kijken en dat in een warm huisje met de verwarming op 20 graden.

    Fijn artikel, het is goed om soms stil te staan in het dagelijkse leven.

    Liefs Fadoua

    • Marloes
      25 januari 2016 / maandag, 25 januari 2016

      Wauw, dat zijn mooie woorden van je nichtje 🙂

  2. Lena
    23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Aan wie of wat is deze dankbaarheid eigenlijk gericht?

  3. 23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Om eerlijk te zijn lees ik eigenlijk hier maar zelden. Maar ik kreeg de link door van iemand en vind het echt een mooi stukje. Zelf ben ik jarenlang gezond geweest en ik stond er nooit bij stil. Nu ik al 2 jaar in de medische molen zit besef ik me hoeveel geluk ik had en hoe weinig ik ermee gedaan heb. Nu waardeer ik de kleine dingen, dingen die lukken, die me geluk brengen veel en veel meer.

    Mooi dat je erbij stil staat. En het is dat ik morgen al een event heb, anders had ik je workshop graag gedaan!

  4. 23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Prachtig Serena! Ik ben zelf chronisch ziek en leef ook bij de dag. Mijn blog is geboren na mijn diagnoses en dit alles heeft ervoor gezorgd dat ik nog gelukkiger ben dan ik was voordat ik ziek werd. Klinkt gek, maar alles heeft zoveel meer waarde.nik besef des te meer wat ik wel heb en geniet van alle kleine dingen die ik eerder nooit of amper zag.

  5. 23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Ik ben zelf ook chronisch ziek maar gelukkig beperkt het mij vrij minimaal. Ik besef mij dat er veel ergere dingen zijn en daarvoor ben ik dankbaar. Op mijn moeilijke dagen is dat besef soms wel ver te zoeken ook omdat mensen het niet aan mij zien en er daarom voor mijn gevoel minder begrip is maar over het algemeen ben ik zo gelukkig met mijn leven en mijn mooie gezin. Het leven kan zo mooi zijn. Xx

  6. Ela
    23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Mooi artikel!
    Ik besef zelf de laatste tijd heel goed dat ik gelukkig moet zijn, een dak boven mijn hoofd heb etc..
    Maar Ook dat je snel ziek kan worden. Ik ben gezond, en toch heb ik sinds een dag de ziekte van Chron.. Naast astma en 1 nier, maar life goes on. Ben veder gelukkig, bijna 19 en zit in mijn examen jaar voor bloemist. Hopelijk is iedereen gelukkig!

  7. 23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Over mijn lijk is ook een heel mooi programma dat je hierbij doet stilstaan, wel op een heel mooie positieve en inspirerende manier 🙂 Mooi programma! Gaat over jonge mensen die terminaal ziek zijn en over wat zij in hun laatste jaren/maanden doen. Gegarandeerd tranen, maar van die mensen kunnen we zo veel leren! (Jip, van een aantal seizoenen geleden, heb ik nog steeds in mijn hoofd zitten, dat was zo’n wijze jongen, een heel mooi mens)

    Zelf heb ik misschien niet zo veel geluk: ben erg ziek, heb veel hulp nodig, dure behandelingen etc. Maar ik heb op sommige vlakken juist weer wel veel geluk: een eigen huis, lieve familie, genoeg hulp.
    Er zijn een heleboel lezers van mijn blog die nog zieker zijn dan ik of die helemaal geen hulp hebben en dus eigenlijk een beetje onzichtbaar zijn. Goed dat je dat er ook bij zegt: er zijn nog veeeeeel meer mensen zoals Helen en ik, nog veel zieker ook, die zie je vaak alleen niet, ook niet online, omdat ze niet zo veel kunnen. Maar ze zijn er zeker. Goed om ze niet te vergeten 🙂

    Op momenten dat ik nog zieker was dan nu had ik 0 contact met vriendinnen, dat lukte gewoon niet. En inderdaad: elke ochtend hopen dat je zelf je bed uit kan komen (en daar uren mee bezig zijn) is voor mij de normaalste zaak van de wereld. Maar ik droom ook weleens van kwiekjes uit bed springen, haha (vanochtend nog toevallig!)
    En ook helemaal waar: mensen vinden overal iets van. Je bent niet gemiddeld dus het het makkelijk om te oordelen omdat je dingen anders doet. Online krijg je dat ook gezellig te horen, haha. Niet altijd heel leuk!

    Vind het wel heel fijn dat wij een voorbeeld kunnen zijn van ‘hoe het ook kan zijn’ op gebied van gezondheid 🙂 En dat het je doet stilstaan bij wat voor moois je allemaal wél hebt.

  8. Catlady
    23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Mooi geschreven, en het is inderdaad heel belangrijk om je af en toe te beseffen wat je allemaal wel niet hebt dat wel goed is, of het nou beter is dan bij een ander of niet. Ik heb chronische migraine, en dat is nogal onvoorspelbaar. ongeveer de helft van de tijd loop ik rond met migraine, zonder dat mensen om mij heen dat in de gaten hebben en dat is soms heel moeilijk. Ik krijg dan ook veel te kampen met onbegrip. De ene dag voel ik me prima en lijk ik kerngezond, terwijl ik de volgende dag een hulpeloos ziek meisje ben. Ik kan niet voorspellen hoe ik morgen wakker word, of het een goede of een slechte dag zal zijn. En veel mensen begrijpen niet dat migraine meer is dan alleen heftige hoofdpijn. Het kost wel veel moeite om met een chronische ziekte te leren leven, maar dat betekent niet dat mijn leven die moeite niet waard is. Er zijn zoveel dingen in het leven waar ik dankbaar voor ben, en ik focus me veel liever daarop dan op wat slecht is, daardoor voelt het toch alleen maar erger dan het is.

  9. 23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Wat een fijn artikel om een te lezen. Ik ben geboren met een complexe hartafwijking. Ik ben mijn jeugd redelijk normaal door geklommen, ondanks de vele operaties. En toen veranderde het een en ander na mijn studie. Ik ging vol goede moed aan het werk en diep van binnen besefte ik dat ik dit nooit de rest van mijn leven vol zou kunnen houden, fysiek althans niet. Na een paar maanden werken kwam ik uiteindelijk in het ziekenhuis terecht. Om een lang verhaal kort te maken, ik ben nu volledig afgekeurd. Maar ik merk steeds meer dat ik ontzettend blij ben met het leven dat ik heb. Ik geloof niet in toeval en ik begin steeds meer te geloven dat het ‘normale werkende leven’ niet bij mij had gepast. Ondanks dat ik dat heel graag had gewild.

    Btw, ik kwam jou en Larissa tegen toen ik op het I Love Beauty event was. En het stomme was, dat ik jou gewoon niet durfde aan te spreken. Ik was verbaasd over mezelf, dat ik opeens het kleine onzekere meisje was. Heel gek. Maar goed mocht ik je ooit weer een keer ergens tegen komen, dan trek ik mijn stoute schoenen aan en zal ik je gewoon aanspreken. Haha, watje ben ik ook.

  10. 23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Mooi verwoord. Ik heb zelf ook aardig wat voor mij kiezen gehad de laste jaren. Gelukkig ben ik genezen en heb ik alleen nog maat chronische pijn er aan over gehouden, het heeft mijn leven 100% verandert en wel positief. Toch als ik een dip het denk ik aan dat soort momenten en ben ik blij waar ik nu sta in het leven. Ik probeer dit op zoveel mensen over te brengen het is soms belangrijk dat je even stil staat met wat je allemaal hebt. En niet als je in de put zit maat daarvoor eigenlijk al. Liefs soraya

  11. 23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Mooi gezegd! Ik doe het ook regelmatig: zegeningen tellen en relativeren. Mijn oma was 87 jaar toen ze in haar slaap overleed, in haar eigen huis. Ze had een mooi leven achter de rug zonder te veel ellende. Ik teken ervoor!

  12. 23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Wat ontzettend goed dat je hier even bij stilstaat. Ik heb zelf fibromyalgie maar volg wel een universitaire studie en ik werk op zaterdag in een slagerij. Beide dingen zijn heel zwaar maar ik doe ze nog steeds en tot op heden zonder hulp. Ja, ik ben daar ontzettend trots op en heel dankbaar voor. Wees altijd blij met wat je hebt, daar haal je veel meer geluk uit dan dat wat je niet hebt!

  13. Marieke
    23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Waarom reageert bijna iedereen met het benoemen van de eigen ziekte of aandoening? Respect voor allemaal want het is zeker niet niks om met pijn oid te leven.. Maar ik dacht dat de bedoeling vh artikel is om juist onze zegeningen te tellen, niet de moeilijkheden opnoemen! Liefs, m.

    • Catlady
      23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

      Hoi Marieke,
      Ik wil niet voor iedereen spreken, want ik weet andermans bedoelingen natuurlijk niet, maar volgens mij moet je het niet zien als moeilijkheden opnoemen, maar meer als van je af schrijven. Voor sommige mensen is het gewoon heel fijn om soms even te spuien over de vervelende dingen in het leven, om vervolgens weer fris verder te kunnen, met meer focus op de mooie dingen. De meeste comments die ik heb gelezen eindigen ook met een positieve toon.
      Hopelijk verduidelijkt dit wat ik (en anderen hier) bedoelen met dit soort comments, en dat het zeker niet is bedoeld om te zeuren hoe slecht het leven wel niet is, in tegendeel!
      Liefs

    • Saar
      23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

      Waarschijnlijk omdat Serena haar tekst eindigt met “Ben jij of ken jij iemand die chronisch ziek is? En sta jij ook wel eens stil de dingen waarvoor je allemaal dankbaar zou moeten zijn, of veel te weinig?”

  14. Janneke
    23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Hoi hoi

    Ik heb de ziekte van Chrone. Door operaties en dergelijk heb ik minder dan twee meter dunne darm over. Vorig jaar woog ik daardoor nog 42 kilo, en kon ik nagenoeg niets meer. Kreeg morfine voor de pijn, en lag suffend de hele dag in het ziekenhuis bed, had een sonde voeding in de darmen, omdat eten niet meer opgenomen werd door de darmen, en behalve veel te licht ook ondervoed was. Ik heb 6 kinderen, 3 eigen, 3 pleegkinderen. Nadat ik weer geopereerd ben ging het gelukkig beter, de pijn die gepaard gaat met deze ziekte blijft. Maar ben zo dankbaar dat ik het nog navertellen kan. En dankbaar dat mijn moeder zorgverlof kon nemen van haar werk, ze is verpleegkundige, maar anders had ik gewoon niet voor de pleegkinderen kunnen zorgen, want ben ook nog eens alleenstaand. Ben er nog lang niet maar wel dankbaar dat ik weer redelijk normaal leven kan hebben met mijn kindjes.

  15. 23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Helaas ben ik chronisch ziek en volledig afgekeurd. Ga steeds verder achteruit en loop alweer bijna 3 maanden met een nierdrain.
    Dit bericht van jou vind ik echt heel mooi. Je staat er vaak niet bij stil dat je van de een op de andere dag heel ziek kan worden en dat het niet meer over gaat maar verslechterd. Dat je veel, heel veel kwijt raakt om je heen, vrienden, werk etc etc.
    Ondanks de pijn, zware pijnstillers (morfine en daar bovenop vaak nog een opiaat) en alles wat ik niet kan, focus ik me op wat ik wel kan en de kleine fijne dingen zoals een verschoont bed, m’n huishoudhulp die mijn huisje weer lekker schoon maakt, de zon die schijnt.
    Ik blog ook over m’n ziek zijn. Niet alleen dat ook andere dingen maar ik begon m’n blog om van mij af te schrijven. En ik vind het heerlijk om te bloggen iets wat ik vanuit bed kan doen.

  16. Martine
    23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Ik heb zelf CVS/ME. dit betekent chronische vermoeidheid, en heb het nu ongeveer 3 jaar, vanaf mijn 17e. Ook ben ik hypermobiel in mijn nek tm onderrug. Je kunt er niks tegen doen, er zijn geen medicijnen, je moet er mee leren leven. Het is te doen,omdat ik niet anders weet. Eigenlijk moet je zo denken, dat je leeft als een 80 jarige. als ik in de middag rijles heb, moet ik eigenlijk de dag ervoor zo weinig mogelijk doen, en de volgende ochtend al helemaal niks, anders zit ik te gapen voor het stuur en kan ik wel slapen. Een paar uur in de stad word je doodmoe van, als er veel mensen ergens zijn, komen er veel prikkels op me af en voel ik me ontzettend ongemakkelijk en chaotisch en moet ik even naar een rustige plek.ik ben nooit energiek, en heb weinig zin om wat te doen. ook was ik tot mijn 12e vaker wel dan niet in het ziekenhuis door 3 operaties, waaronder een van de ernstigste vormen van heupdysplasie.
    Best lekker om even alles van je af te typen..:)

  17. 23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Ik ben zelf chronisch ziek (fibromyalgie) en inderdaad is elke dag anders. Ik heb wel, met steun van UWV, een eigen bedrijf mogen opzetten. Dat is ook de enige manier voor mij om werk te kunnen verrichten. Want het kan op mijn tempo en hoeft niet tussen 9 en 5.
    Ik ben ontzettend trots op mijn bedrijf en wat ik al in relatief korte tijd heb bereikt. En dat maakt me extra gelukkig.

    • Dominique
      23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

      Wat mooi voor je, Simone! Ik ben zelf ook chronisch ziek en kan ook niet zomaar elke baan/opleiding aannemen/volgen. (krijg al vanaf mijn 17e een Wajong, ben nu 24) Ik ben zelf ook al een jaartje aan het twijfelen om iets voor mezelf te beginnen. Jouw berichtje lezen maakt me blij en geeft mij weer wat inspiratie/motivatie om me verder te gaan verdiepen in een eigen bedrijfje. 🙂 Heel veel geluk en succes voor de toekomst!

  18. Lin
    23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Wat heb je een mooi stuk geschreven Serena!!

    Chronisch ziek… Tja, ik weet niet of ik het zo kan noemen. Ben jaaaaren geleden gediagnosticeerd met add en slik al bijna tien jaar antidepressiva. Nu ben ik twee maanden geleden gediagnostiseerd met een bipolaire stoornis.
    Ik heb lichamelijk niks, maar kan toch niet zoveel als anderen. Ik kan niet buiten huis een baan aannemen, hoe graag ik dat ook zou willen. Nu heb ik wel sinds een maand of 3 een hele leuke baan waarbij ik 20 uur per week (echt wel mijn max) vanuit huis kan werken. Ideaal!
    En als ik dan thuis zit te werken, denk ik ook heel soms: wat ben ik blij dat ik dit gewoon kan. Dat ik gewoon lekker kan werken, boodschappen kan doen, er op uit kan. Ik voel me niet beperkt. Hoewel ik dat misschien wel ben ik de ogen van iemand anders.

    Nou ja, ik weet niet precies wat ik hiermee wil zeggen. Ik ben blij dat ik gewoon lekker kan leven en werken en een fijne baan vanuit huis heb gevonden. Ik sta daar ook niet genoeg bij stil eigenlijk!
    Fijn weekend Serena!

  19. Minke
    23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Heel herkenbaar! Zelf heb ik jaren moeten revalideren door bekken instabiliteit. In de tijd dat ik bijna niet meer kon lopen zag je het, maar zitten op een stoel, al is het maar 5 minuten doet altijd pijn. Flink pijn. Geen goede combi met een kantoorbaan en als je bij de Arbo arts niet in het hokje of schema past, heb je een probleem. Een vriendin van me is dusdanig allergisch dat ze veel situaties moet vermijden en op ontzettend veel onbegrip stuit. Je kan je gewoon niet indenken dat je leven totaal op zijn kop kan staan van een instabiel bekken of allergie. Je wordt snel als een aansteller gezien. Mijn leven is enorm beperkt geworden door een onzichtbare ziekte en nu pas, na jaren vechten, begint mijn leven weer op mijn leven te lijken. Ik vind het mooi dat je hier bij stil staat en er een artikel over schrijft. Dank je wel!

  20. Michelle
    23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Fijn dat hier aandacht aan besteed wordt! Bedankt Serena.
    Ik heb zelf ook fibromyalgie, net als Helen. Overigens wordt fibromyalgie in Nederland nog niet officieel erkend als chronische ziekte, daardoor worden dingen zoals fysiotherapie nog niet 100% vergoed en kost de nodige zorg veel geld. Mocht je even de tijd hebben, er zijn nog flink wat (digitale) handtekeningen nodig om fibromyalgie als chronische ziekte erkend te krijgen. Het zou fijn zijn als je je handtekening wil zetten via https://petities.nl/petitions/erken-fibromyalgie?
    Bedankt voor de aandacht en de moeite 🙂

  21. xAmber
    23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Een vriendin van mij, 22 jaar, heeft inmiddels al zo een 8 jaar ms. Sinds 4 jaar is de ziekte vastgesteld. Het is erg lastig om een dagje iets leuks te plannen, en als het dan gelukt is genieten we er met volle teugen van.

  22. 23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Wat mooi geschreven 🙂 Dingen kunnen altijd erger ja, we zijn soms zo gefocust op wat we niet hebben. Ik ben gezegend 🙂

  23. Mariëlla
    23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Hoi Serena!

    Ik snap dat het een drukke week is geweest. Ik snap ook hoe erg het is als je iemand ziet met een chronische ziekte. Ik kijk daar al 5 jaar tegen aan als ik mijn ouders zie. Mijn vader is chronische vermoeid en heeft een hartprobleem met onthouding problemen en mijn moeder is door haar kanker ook niet gezonder geworden. En ik zelf zit met een chronische nekpijn en darm problemen. Het rotte van chronische ziektes is dat je ze vaak niet ziet omdat het allemaal innerlijk is en niet buiten. Mensen denken dan ook snel dat er niks is maar dat is niet zo.

    Hopelijk zul je het straks wat rustiger hebben want ik lees graag je posts!
    Liefs,
    Mariëlla

  24. 23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Mooi geschreven! En wat fijn om te horen waarom je even niet gepost had, ik was al een beetje bezorgd, omdat het niks voor jou is. Ik denk dat het zeker goed is om stil te staan bij hoeveel geluk we hebben dat we gezond zijn; het is zeker niet vanzelfsprekend, al denk je dat misschien soms wel als je niks hebt. Ik heb ontzettend veel bewondering voor de bloggers die ik volg die chronisch ziek zijn, maar alsnog ontzettend positief in het leven staan.

  25. Ellie
    23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Heel mooi artikel.. mijn man is chronisch ziek en ik zie inderdaad wat voor worstelingen het zijn om de dagen door te komen.. En wat voor effect het op ons leven heeft..Een interessant onderwerp vind ik ook: mensen die ‘anders’ zijn, maar bij wie je dat aan de buitenkant niet ziet. Bijvoorbeeld hoogbegaafde, hooggevoelige mensen..met hele mooie kwaliteiten, maar ook mensen die soms buiten de ‘grote groep’ vallen omdat ze anders denken en voelen..

  26. 23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Wat een mooi artikel Serena. Het is heel goed om af en toe even stil te staan bij wat je hebt. Mijn moeder is al jaren ziek, dus ik weet ook wel van dichtbij hoe dat is.. En hoewel het heel naar is, probeer ik ook mijn leven zoveel mogelijk gewoon te leven. Met af en toe even extra bewustwording

  27. 23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Wat een mooi artikel en heel goed dat je hier ook even bij stil staat!

  28. 23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Mooi artikel! Ik weet wel hoe het is om chronisch ziek te zijn, zelf heb ik astma die eens in de zoveel tijd opspeelt. Verder heeft mijn vader een soort reuma en mijn zusje ook. Daarnaast heeft mijn zusje ook een eetstoornis weliswaar onder controle momenteel maar ook dat is een ziekte die je voor altijd bij je draagt.

  29. Djolie
    23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Heel mooi dat je hier stil bij staat. Ik ben 19 jaar, heb fibromyalgie en ben 80-100% arbeidsongeschikt. Mijn droom om juf te worden valt daarmee eigenlijk uiteen. Ik wil graag, maar weet dat ik in eerste instantie de opleiding niet zou kunnen doen, (school is extreem vermoeiend), en dan zou ik er daarna alsnog niet veel mee kunnen. Het is erg pittig om elke dag zo tegen jezelf aan te lopen en te zien wat ‘normale’ mensen van mijn leeftijd doen. Uitgaan, winkelen (en dan vooral ook nog kleren passen, want dat is voor mij helemaal onmogelijk) onbezorgde dagjes weg, school of een bijbaan. Het feit dat je altijd moet uitleggen waarom je dingen niet kan is super lastig. Er is vaak onbegrip.
    Het is mooi om te merken dat je je er bewust van bent dat gezondheid niet altijd vanzelfsprekend is. You go, Serena ? heel goed dat je ook je grens weet aan te geven. Als je een keer te druk bent en het lukt je niet; no problem! Iedereen heeft wel eens wat en morgen weer een nieuwe dag. Bedankt voor je mooie artikel. <3

  30. 23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Wat een mooi artikel! Ik heb een aangeboren hartafwijking, en eigenlijk is mijn leven vanaf dag 1 al anders dan die van anderen. Ondertussen zijn er nog wat chronische dingen bijgekomen en dat maakt dat ik niet meer kan werken naast mijn studie zoals de meeste mensen van mijn leeftijd (20). Maar ik ben wel ontzettend blij dat ik tot nu toe mijn studie kan voortzetten, ook al is het op mbo ipv hbo niveau omdat ik dat qua energie beter vol kan houden. Het is niet makkelijk en het kost me veel energie en geeft me veel pijn maar ik ben zó dankbaar dat ik het nog wel kan doen. Ik probeer nog zoveel mogelijk leuke dingen te doen en natuurlijk is het balen als ik regelmatig dingen niet kan doen maar ik kijk liever naar wat ik nog wel kan doen. Ik merk dat mijn lichaam achteruit gaat en ik steeds meer klachten krijg dus ik probeer nu nog zoveel mogelijk leuke dingen te doen. Het leven moet gevierd worden, met of zonder chronische ziekte(n)! 😀

  31. 23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Ik ben twee jaar lang ziek geweest en ben daardoor wel extra geconfronteerd met hoe belangrijk je gezondheid is. Chronisch ziek zijn lijkt me dan ook heel zwaar.

  32. 23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Helemaal gelijk Serena en mooi dat je daar even bij stilstaat. Het is inderdaad niet voor iedereen vanzelfsprekend. Ook voor mij is elke morgen weer een verrassing hoe goed ik uit bed kan komen en de dag doorkom. Soms heb ik leuke plannen en moet ik die afzeggen omdat ik amper op mijn benen kan staan van de pijn en vermoeidheid (heb Hypermobiliteitssyndroom en fibromyalgie). Ik heb wel geleerd meer stil te staan bij de dingen die ik wél kan dan down te zijn bij de dingen die ik niet kan. En ja, tuurlijk voel ik me soms ENORM kl*te als anderen van 28 leuke dingen gaan doen en het mij niet lukt. Maar met positief blijven – zo goed als dat gaat – komen ook aan die donkere dagen een eind. xo Daisy

  33. 23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Ik heb zelf last van chronische migraine. Ook echt heel vervelend, maar er zijn mensen die het slechter hebben dan ik. Het is zo verleidelijk om je te focussen op het slechte, maar ik richt me tegenwoordig vooral op wat er wél goed gaat in m’n leven. Verhoogt het geluksgevoel ook behoorlijk!

  34. 23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Wat een prachtig artikel, heel mooi geschreven! Ik ken (gelukkig) niemand die chronisch ziek is… Zelf heb ik heupdysplasie (wat honden ook hebben als ze te lang door gefokt zijn). Ik bof dat ik er niet elke dag last van heb, maar soms heb ik ook dagen dat ik door de pijn mijn bed niet uit kan komen. Ik ben dus ook zeker dankbaar voor elke goede en gezonde dag 🙂

  35. Elise
    23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Ik vind het erg fijn dat je hier even bij stilstaat en over nadenkt. Een heel aantal van die chronische ziekte, bijv. reuma (wat ik heb) zie je dus gewoon niet aan de buitenkant. En dan zijn er altijd mensen die het niet begrijpen of het raar vinden omdat ze niks zien. Ik heb vanaf geboorte (waarschijnlijk, dat weten de doktoren niet zeker, maar sws vanaf een jaar of 6) jeugdreuma. Ondertussen ben ik 22 en eigenlijk ”genezen” verklaard. Ik moet eerlijk bekennen dat ik er echt goed vanaf ben gekomen. Ik heb wel een aantal terugvallen gehad toen ik stopte met medicatie, maar ik ben nooit allergisch tegen iets geweest, nooit extreem veel pijn gehad, nooit veel dingen niet kunnen doen. Er is altijd een kans dat de reuma bij mij terugkeert, maar het laatste medicijn dat ik heb gehad werkte zo goed dat ik me daar absoluut niet druk om maak. Bij mij valt er goed mee te leven maar ik besef ook dat dit voor heel veel mensen niet zo is. En nu realiseer ik me eigenlijk hoe gelukkig ik moet zijn dat ik al zo’n 3 jaar “genezen” ben en kan doen en laten wat ik wil.

  36. 23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Mooi artikel!
    Ik ben zelf ook chronisch ziek maar dan op een andere manier, ik heb een darmziekte.
    Dit kan ook dagelijks mijn leven beheersen waardoor ik soms mijn bed niet kan uitkomen door de pijn in mijn buik. Zelf vind ik erg moeilijk om af en toe de positieve dingen van het leven te zien als je toch maar elke dag pijn hebt, zeg vaak afspraken af doordat je angst creeërt door te zeggen ‘maar stel dat ik pijn krijg’. het is moeilijk om je gedachtens te kunnen verzetten door de angst die een chronische ziekte je kan geven.

    Mijn schoonzus heeft daarin tegen ook de ziekte van MS.
    Vaak kuren in het ziekenhuis en kan heel veel dingen niet meer zelf.
    Door de medicijnen die ze nu heeft word het proces naar de rolstoel toe een soort van uitgesteld. hierdoor kan ze zelf nog wel goed lopen en zelf dingen ondernemen.
    Werken zit er op deze manier dus ook niet meer in, ze is moeder van twee kinderen.

    Gelukkig bestaan er medicijnen die het leven gemakkelijker kunnen maken.

  37. Alexandra
    23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Mooi artikel!

    Helaas staan er vaak weinig mensen stil bij deze dingen, zeker als je zelf nergens last van hebt.
    Ik heb zelf de ziekte van Hashimoto, mijn schildklier werkt totaal niet meer omdat mijn lichaam zich tegen het orgaan heeft gekeerd.
    Ben 29, werk nog wel omdat ik mezelf dwing zo ‘normaal’ mogelijk te blijven leven.
    Maar het is zwaar. Van het moment dat ik uit bed kom, totdat ik weer ga slapen ben ik moe, heb ik spierkrampen en spierpijn, en zoveel andere dingen.
    Ik weet niet eens meer hoe het is om niet altijd moe te zijn.
    En nu we bezig zijn met een gezin is dat ook lastig, want je schildklier speelt een belangrijke rol bij het zwanger en zwanger zijn. Het is een lang proces maar we geven niet op!
    Heel veel respect voor alle chronisch zieke patienten onder ons! Never give up!

  38. 23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Ik ken niemand met een chronische ziekte,maar ik vind het altijd zo mooi om te izen hoe die mensen zo positief kunnen blijven.

  39. 23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Wauw wat heb je dat mooi geschreven Serena, kreeg er tranen van in mijn ogen!!

    Elke dag is het afvragen wat ik die dag aankan terwijl ik in de bloei van mijn leven zit (26jaar) met o.a. fibromyalgie. Hoe frustrerend het in je hoofd is om dingen zó graag te willen maar niet te kunnen.
    ‘Normaal’ werken of studeren zit er daarom niet meer in en daarom ben ik gruwelijk dankbaar dat ik Beautyill heb. Being ill doesn’t mean you can’t look beautiful! Want de vooroordelen zijn kei hard als je chronisch ziek bent.
    Natuurlijk is het jammer dat ik niet de universiteit heb kunnen doen, maar nu help en steun ik elke dag meer meiden/vrouwen dan wanneer ik psycholoog zou zijn geworden! Dus ik ben dankbaar voor het leven wat ik nu heb <3

    Vind het een prachtig artikel, dit is ook precies wat ik altijd graag wil overbrengen!

    Dankjewel voor de mooie woorden Serena! Xx

    • Djolie
      23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

      Heel herkenbaar verhaal! Mooi dat je zoveel positiviteit haalt uit de dingen die je doet ?

  40. Hanan
    23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Ik heb ook een chronische ziekte( traag werkende schildklier) waardoor ik vaak erg moe ben maar toch wil ik vooral blijven werken en nu ook een hbo studie ernaast.ik voel me gezegend met mijn man en kinderen en momenten dat ik op versnelling 5 wil maar me lichaam blijft haken op 2 dan neem ik gas terug. Tijdens zulke dipjes denk ik dan er zijn mensen met veel ergere ziektes dan ik.

  41. 23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Ik heb wel chronisch zieken in mijn omgeving. Het is zo belangrijk om stil te staan bij al het moois en fijns dat je hebt! Ik doe dat dan ook zo veel mogelijk.

  42. 23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Mooi artikel, ik ben nu een boek aan het lezen over gelukkig zijn en daar stond dit ook in. Dat mensen hun gezondheid vaak voor lief nemen. Wanneer je beseft wat je allemaal niet hebt kom je echt tot inkeer. Knap van je dat je je voor het goede doel inzet terwijl je het zo druk hebt. Je bent een topper!

    • Anita
      23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

      Mag ik vragen welk boek je leest?
      X

  43. Ashley
    23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Ik ben zelf chronisch ziek.
    Respect voor wat je hierboven hebt geschreven Serena!
    Veel mensen zijn niet dankbaar voor elke ochtend lekker fit uit bed te komen of zijn gewend aan een pijn vrije dagen. Helaas ervaar ik dag in dag uit chronisch pijn door m’n hele lichaam, maar hierdoor vecht ik wel twee x zo hard voor alles wat ik wil zodat ik m’n doel behaal. Misschien doe ik er langer over dan iemand anders maar leven met fybro duurt alles wat langer.

  44. Cindy
    23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    En zo is dat, geniet van wat je wel hebt, en pluk de dag. Ben zelf 46 en waardeer het steeds meer dat ik ouder mag worden. Zoveel mensen die op jonge leeftijd zwaar ziek worden, of zelfs overlijden.
    Dat relativeert alles wel. Op momenten dat ik het zelf even moeilijk heb, door omstandigheden, weer even denken aan wat je wel hebt, en dan die knop weer omzetten.

  45. Ingrid
    23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Ik vecht al 3 jr na een auto ongeluk tegen ernstig letsel, lig 70-80% vd tijd op bed, altijd pijn, kapotte zenuwen hersenletsel mank been uitstraling been en arm lamme vingers, is pas de helft. Zwaar aan de morfine en aaaaltijd pijn. Ben je 36 afgekeurd, dag kinderwens… Komt nooit meer goed.
    Daarbij is letselschadeafhandeling na een ongeluk echt slecht geregeld in Nederland..
    Hallo psych…

    • Lvdb
      23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

      Same story here! Na ongeluk 10 jaar geleden bijna identieke klachten…. Met dank aan een ander “levenslang” en een letselschadetraject wat op niets is uitgedraaid. Maar……ben nu zo dankbaar voor de kleine mooie dingen in het leven. Op een goede dag een kopje koffie drinken in het zonnetje. Straks weer genieten van de blaadjes die aan de bomen komen. Echt de kleine dingen waar ik voor het ongeluk in de hectiek van m’n carrière totaal niet bij stil stond. Maar is een lange weg eer je deze dingen gaat zien…. Sterkte!

  46. Miri~
    23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Hoi Serena.
    Wat een mooi stukje tekst heb je geschreven.
    Besef wat je hebt, vaak komt dit pas als je iets heftigs meemaakt zoals een ziekte of ongeluk. Goed dat je het voelt zonder dit mee te maken.
    Heb zelf op mijn 17e ongeluk gehad, 3 jaar geleden. Dagelijks nog last van duizeligheid en meer klachten. Niet kunnen werken, studeren etc. Aan de buitenkant is niks te zien.. dat maakt het onbegrijpelijk voor anderen.
    Maar he, wat heb ik eraan om de hele dag er boos wn negatief over te zijn?
    Juist, ik kom daar niet verder mee. Positief zijn, ik vind de oplossing wel !!

    Geniet van alles! : )

  47. 23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Ik sta vaak stil bij het geluk dat ik nu ken, omdat het vroeger wel anders is geweest. Doordat ik vroeger niet gelukkig was, ben ik nu extra dankbaar voor de mensen en de redenen dat ik het nu wel kan zijn. Heel mooi artikel.
    xx

  48. 23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Mooi geschreven! We nemen de kleine dingetjes inderdaad vaak voor lief. Dat is heel normaal, maar soms is het goed om even te relativeren, om weer even te zien dat die kleine dingen eigenlijk heel groot zijn. Ik ben inderdaad ook 1 van die mensen die nog maar 1 ouder heeft. Mijn moeder overleed dat ik 15 was en ik word nog altijd dagelijks geconfronteerd met wat ik niet heb. Maar ook zie ik daardoor ook wat ik wel heb. Een superlieve liefmoeder (stiefmoeder klinkt zo lelijk), alles op de rit, werk, een lieve vriend enzovoort.. zulke dingen kun je met geld niet kopen. Het leven is mooi. 🙂 liefs!

  49. 23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    Wat ontzettend mooi om te lezen dat je stil staat bij chronisch zieken. Zelf ben ik ook Chronisch ziek. Even kort samengevat: 3 auto ongevallen gehad, fibromyalgie, hypermobiliteitssyndroom, pds en nog wat meer toestandjes in en aan mijn lijf. Ik ben me er van bewust dat ik in de minderheid ben: ondanks alles werk ik parttime als huishoudelijke hulp (= fysiek werk), draai ik 80% van mijn huishouden zelf en zorg, wel samen met mijn man, voor ons kind. Wij krijgen geen hulp. Het is soms vreselijk vermoeiend en er gaat geen pijnloze week voorbij maar ik vind het heerlijk dat ik ondanks alles nog zo zelfstandig ben, het voelt goed.
    En inderdaad, hierdoor ga je des te meer leren genieten van kleine dingen. Door mijn toestanden hebben we het financieel helaas erg slecht maar áls we dan eens een keer een dagje op pad gaan genieten we er echt voor de volle 100% van. En áls ik dan eens een keer een luxe badschuim bij elkaar gespaard heb geniet ik die avond dubbel van mijn hete schuimbad: omdat het mijn rugklachten verzacht en omdat ik mijn schuimpje voor mijn gevoel écht verdiend heb. Dubbelscore dus, haha 😉

    • Bb
      23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

      Mooi mens ben je! Ik wens je nog heel veel badsessies met heerlijk luxe badschuim toe 🙂

  50. Lara
    23 januari 2016 / zaterdag, 23 januari 2016

    leukkk

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *