Allereerst mijn excuses voor de afwezigheid gisteren. Normaal gesproken zorg ik elke dag voor nieuwe content en ook als ik op vakantie ben schrijf ik artikelen vooruit, maar de afgelopen week was ZO druk dat het me echt even niet lukte. Dinsdag had ik een hele dag opnames voor mijn nieuwe kanaaltrailer en donderdag was ik de hele dag in Brussel waar ik een meeting had met vrijwel het hele marketing & digital team van L’Oréal. Ik kwam om 12u ‘s nachts pas thuis en ben toen snel mijn bed in gekropen omdat ik me een beetje ziek voel worden. Op vrijdag had ik twee deadlines én ben ik al de hele week druk bezig met het organiseren van de productfotografie & -styling workshop die ik dit weekend geef. Misschien hebben jullie het gemist, want ik had alleen op Facebook een oproep geplaatst.
Dit weekend ontvang ik hier 10 enthousiaste bloggers (5 op zaterdag en 5 op zondag) bij mij thuis in Houten, waarmee ik graag mijn productfotografie- en stylingtips deel. Ik heb allemaal bloemen gekocht die ze kunnen gebruiken, maar ook verschillende ondergrondjes, het wordt echt superleuk! Er wordt een lekkere lunch verzorgd en na de workshop ga je naar huis met een goedgevulde goodiebag t.w.v. 150,- euro. De kosten van de workshop bedragen 150 euro en de gehele opbrengst doneer ik aan de crowdfunding van de Runnin’ Rebels, die voor de Kerst zijn beroofd van hun gloednieuwe en kostbare camera apparatuur.
*EDIT* er is werkelijk NET een plekje vrijgekomen voor de zondag. Mocht je interesse hebben in mijn workshop, mail me dan zo snel mogelijk op serena@beautylab.nl om het plekje te reserveren. Het is super leerzaam, echt een investering voor je blog, en het geld gaat naar een goed doel, plus je krijgt een supermooie goodiebag mee naar huis! Het is morgen al dus beslis snel!
Nou, tot dusver mijn drukke week. Na het weekend is het gelukkig een stuk rustiger en dan moet ik echt even wat artikelen vooruit gaan schrijven om in de toekomst dit soort dingen te voorkomen.
Ik wilde iets anders met jullie delen, iets waar ik sinds dinsdag over nadenk en wat steeds weer even boven water komt in mijn gedachten. Soms zakt het weer weg en dan hop, denk ik er weer aan. Dinsdag waren de opnames van mijn kanaaltrailer en één van de mensen waarmee ik de hele dag bezig was, vertelde over zijn vriendin. Ze heeft MS, is volledig afgekeurd en kon dus ook niet werken. Ze heeft dezelfde leeftijd als ik. En ook al ken ik haar niet, het deed ergens wat met me. Misschien omdat we dezelfde leeftijd hebben, ik weet het niet. Ineens stelde ik me voor hoe het moet zijn om chronisch ziek te zijn. Zo jong, zo vol leven en energie, je wilt van alles, maar je KAN gewoon niet zo veel. Je moet elke dag nemen zoals hij is. Soms is het zwaar, soms valt het mee. Je hebt altijd wel ergens last van of altijd wel ergens pijn en je kunt gewoon NIET vertrouwen op je lichaam. Dat lijkt me gewoon heel erg lastig om mee om te gaan. Ik ga er vanuit dat ik elke ochtend wakker word en kwiek uit mijn bed stap, maar dat is dus niet voor iedereen vanzelfsprekend. Ik denk dat er veel onbegrip heerst voor jonge, zieke vrouwen en dat je ook in sociaal opzicht erg kunt afstompen, dat lijkt me gewoon heel erg.
Toen ging ik nadenken. Er zijn nog zo veel meer jonge vrouwen in Nederland met een chronische ziekte. Helen van Beautyill.nl heeft fybromyalgie, Lisanne van Lisanneleeft.nl heeft de ziekte van Lyme. En dat zijn meiden die ik ‘ken’ van het blogwereldje en dus nog relatief dichtbij staan. En ik denk dat er nog wel meer bloggers en bloglezers zijn die chronisch ziek zijn, aangezien je vaak online ‘leeft’ om zo veel mogelijk in contact te staan met de buitenwereld. En ineens sta je er dan bij stil hoe GOED je het wel niet hebt als je géén ziekte hebt. Om niet van dag tot dag te hoeven aankijken hoe je lichaam het trekt. Ik heb echt veel bewondering en respect voor mensen met een (chronische) ziekte en die er gewoon het beste van maken en die zichzelf absoluut niet willen zien als slachtoffer. Die niet kunnen werken, maar dan wel vrijwilligerswerk doen, een blog starten, YouTube video’s opnemen. Positief in het leven staan en zo veel mogelijk doen wat ze kunnen.
Hoe veel geluk hebben wij wel niet door alleen maar gezond te zijn. Ik vind het werkelijk een zegen. Ik weet dat er veel mensen zijn die om de zoveel dagen roepen “I LOVE MY JOB!” en “IK BEN ZO DANKBAAR!” maar ik ben niet echt zo’n persoon. Ik dénk het wel vaak, op momenten zoals afgelopen dinsdag, en het blijft hangen als een soort van echo in mijn hoofd. Ik ben gezond, ik heb beide ouders nog (ik kom steeds meer mensen tegen die een ouder zijn verloren), ik heb een goede band met mijn familie, een lieve vriend, een dak boven mijn hoofd en een baan. Het is een soort mantra die ik in mijn hoofd laat afgaan op de momenten dat het minder gaat. Ik ben oprecht een zeer gelukkig en gezegend persoon. De laatste tijd speelt deze gedachte een grote rol in mijn leven. Ik denk steeds meer na over het leven en wat nu écht belangrijk is. Het zal de leeftijd wel zijn hoor, ik weet het niet. Als het puntje bij paaltje komt, ben je het meest gelukkig door de dingen die niet te koop zijn in het leven, denk ik.
Mocht je wel eens ongelukkig zijn, een beetje in de put zitten, liefdesverdriet hebben of jaloezie voelen (we all have been there) bedenk je dan alsjeblieft wat je wél allemaal hebt in je leven. Kijk niet naar anderen op en denk ‘zij hebben meer dan ik’ maar kijk ook eens omlaag en bedenk je ‘ik heb meer dan zij’. Er zijn namelijk mensen die het veel minder goed hebben dan jij, en die wél alles uit het leven halen en er gewoon het beste van proberen te maken.
Ben jij of ken jij iemand die chronisch ziek is? En sta jij ook wel eens stil de dingen waarvoor je allemaal dankbaar zou moeten zijn, of veel te weinig?
Until next time,
Serena Verbon
Bedankt voor het delen van dit geweldige artikel en ik lees je artikelen graag.
Zelden reageer ik, maar zo loos op een zaterdagavond kwam dit artikel recht bij mij naar binnen. Ik ben nu zo’n 12 jaar chronisch ziek en nog steeds heb ik moeite met het onbegrip van mensen. ‘Jong en ziek zijn, dat kan niet’.
Ik vind het mooi hoe je hierbij stil stond, in goede gezondheid zijn is inderdaad een cadeautje van het leven. Dank voor je mooie woorden het geeft mij in ieder geval motivatie op een slechte dag!
Wat een goed artikel, Serena! Fijn dat je ook hier aandacht aan besteed en er zelf bij stil kan staan. Nu ik zelf ziek ben (toevallig ook MS), merk ik pas hoe ‘normaal’ het wordt gevonden door iedereen om maar gewoon door te gaan met leven. Heel logisch natuurlijk, maar ik denk dat je je leven zo veel waardevoller maakt als je af en toe een moment neemt om te denken aan alles wat je wel hebt, wat je wel kan en welke mogelijkheden je als mens hebt. Helaas heb ik niet meer dezelfde mogelijkheden die ik 2 jaar geleden wel had, maar de mogelijkheden die ik wel heb (ook met beperkingen) probeer ik elke dag weer te benutten. Mijn webshop is hier een voorbeeld van.
Mocht je je ooit een keer vervelen, kijk dan eens de documentaire ‘When I walk’ op netflix.
Ik heb zelf CVS (Chronische vermoeidheid Syndroom) en heb daarnaast ook al mijn hele leven een afwijking aan mijn darmen. Ondanks alles probeer ik toch uit alle macht een zo normaal mogelijk leven te lijden. De ene dag gaat het beter dan de andere, maar ik probeer echt van de kleine mooie momenten te genieten!
Hi,
ik voelde me “poor me” vibes & was aan het google, zocht afleiding. Ik zelf ben gezond & single v 30. Heb beetje down momentje want wil graag een kind, met een man(die ik niet heb want ben single). Puur een soort verlangen naar iets wat ik nu niet heb. En ergens een schijterd ben, want wanneer kom ik “hem” tegen. Voor de rest ben ik iets te zwaar. Verder goede baan etc. Deze artikel kwam natuurlijk nu op juiste moment, het raakt me. Deze comments onder mij ook, wat maken sommige toch mee. Het is een eye opener. Het leven is zo onvoorspelbaar & we hebben niets 100 % zeker. Maar het is inderdaad… dag tot dag.. week tot week. Ik ga in ieder geval minder als een schijterd door het leven. Laat ik genieten & me best doen om verlangens te beantwoorden zonder angst, maar met mildheid. En ook al lukt iets niet, laat ik es met mildheid er naar kijken. Brengt me tot een lied, ramses shaffy-we zullen doorgaan
Nou dit alles door een artikel. thnx
Ik heb een lichte vorm van autisme (asperger).
Het is een chronische ziekte maar je ziet het niet aan me.
Het ging in de pubertijd heel slecht met me.
Toch ben ik blij met de dingetjes waar ik wel goed in ben en ondanks dat men er weinig over weet blijf ik positief.
Ik heb ook een lichte vorm van autisme, ik heb pddnos 🙂 mede daardoor heb ik weinig energie en ik heb regelmatig last van depressies. Ik ben al 6 jaar werkloos, heb al jaren geen goede vrienden meer gehad en zodra je begint over autisme of depressie nemen de meeste de benen maar juist door dit alles ben ik heel dankbaar voor wat ik wel heb. Ik heb een fantastische band met dieren, ik heb een hond die mijn hele wereld is en een kat, ik heb ouders en een zusje die van mij houden, ik heb een dak boven mijn hoofd en elke dag te eten. Mijn leven is niet perfect maar het is wel mijn leven!
Mooi stuk heb je ervan gemaakt…. Helaas heeft mijn vriend ook lyme.. en zijn nichtje, rond mijn leeftijd (26) die gaat ook steeds harder achteruit gaat door ms..
Dat soort dingen zetten je altijd aan het denken vind ik, maken je bewust dat elke dag een goede moet zijn. Realiseer je wat je hebt, voor je het weet, is het voorbij..
Maar dat klinkt ook stukken makkelijker dan het is..
Wat lief dat je er zo over na denkt! Ik ben zelf ook chronisch ziek. Ik zeg altijd ik leef mijn leven op 66%. Minder werk en minder leuke dingen. Maar zo gaat het prima. Maar zelfs voor mij geldt het hoor. Mijn zusje heeft vorige week haar kaak op 3 plekken gebroken. Zoiets zet je zo met je voeten op de grond. Besef je opeens weer wat belangrijk is. Count your blessings 🙂
Wat goed en mooi geschreven en helemaal waar!
Ik denk dat je over mijn zusje geschreven hebt, C en haar vriend E.
Ze zijn super samen en ik heb zoveel bewondering voor hen allebei en het is geweldig te zien dat ze zo blij en positief zijn.
Tnx voor het schrijven hierover!
Ik weet niet of ik eigenlijk al ooit gereageerd heb, misschien een paar keer?, maar nu moet ik gewoon reageren.
Ik ben 22 en chronisch ziek sinds m’n 15, van de ene op de andere dag niet meer naar school kunnen gaan, jarenlange zoektocht naar een diagnose en die is nu “chronische ziekte van Lyme” (na veel misdiagnoses) met daardoor veel bijkomende ziektes zoals reuma, artritis, hartafwijking, etc.
Wat je geschreven hebt Serena, doet echt heel wat met iemand die chronisch ziek is, verschillende gevoelens, ik lig hier ook met tranen maar dat is vooral omdat het zo een deugd doet dat iemand eens effectief zegt respect te hebben voor ons/onze situatie en dat jij beseft dat je dankbaar mag zijn met je gezondheid. Echt heel mooi, daarom hoop ik ook recht uit m’n hart dat je gezond blijft en dat het leven over het algemeen blijft meegaan voor jou! (Ik wens dat wel voor iedereen maar iemand die het effectief beseft en begrip toont, nog een tikkeltje meer)
Dank je wel Serena !
xox Lyn
Ik reageer zelden, maar nu ga ik toch even reageren. Wat een goed en fijn stuk. Ik ben oprecht gewoon blij voor je dat je de mooie dingen in het leven ziet en dat je er positief in staat!
Zelf ben ik sinds 2008 chronisch ziek, ik heb torticollis spasmodica, dit wil zeggen dat mijn hersenen niet de goede signalen naar de spieren in mijn nek sturen waardoor er een scheefstand ontstaat, zeer vermoeiend en daardoor ook veel hoofdpijn, Ook al is het hierdoor moeilijk om geschikt werk te vinden, toch blijf ik zoeken. Ondertussen maak ik knuffels, dekentjes, accessoires en maak hiermee hopelijk andere mensen blij mee. Mijn vriend heeft een incomplete dwarslaesie en is dus ook chronisch ziek. Ondanks alles hou ik van het leven, ben ik super blij met alle lieve mensen om mij heen, en sta ik bijna iedere morgen gelukkig op. In 2010 heb ik met he programma: Je zal het maar hebben mee gedaan, super leuk om te doen en om mensen een beter beeld va mijn aandoening te geven.
Tegen mij zeiden ze ook in nl dat ik dat heb en dat ik levenslang of pillen of botox moet laten inspuiten.
Ben naar duitsland gegaan en heb daar 8 prikjes gehad (geen botox) en ben weer beter.
Enige nadeel is dat ik 3 maanden met een scheve hoofd naar links liep en me schouderr ook omhoog ging en nu van die gewoonte af moet.
Wauw, wat een mooie post. Heel goed dat je dit je aantrekt en er bij stilstaat. Ik heb zelf ook de chronische ziekte van Lyme, al 12 jaar. Dus ik waardeer het heel erg dat je hier aandacht aan besteedt en er bij stilstaat wat je wel hebt.
Dat doe ik zelf ook vaak, ook al ben ik dus (erg) ziek en heeft dat invloed op alle aspecten van mijn leven. Het loopt allemaal niet zoals ik gepland of gehoopt had. Verre van. Ik vind het ook een te nare ziekte die teveel levens heeft genomen om positieve aspecten aan Lyme te zien. Maar ik zie wel positieve aspecten in mijn eigen leven. De richtlijn voor de ziekte van Lyme in NL is erg achterhaald (wetenschappelijk gezien) en de meeste patiënten worden hier aan hun lot over gelaten. Dat terwijl het een ernstige en potentieel dodelijke ziekte is. Verschrikkelijk. Om een goede behandeling te kunnen volgen, moet je vaak diep in de buidel tasten omdat dit niet vergoed wordt. Veel mensen kunnen dit niet betalen en blijven ziek. Ik knijp me in mijn handen dat ik dankzij Hulp van mijn ouders wel een goede behandeling kan volgen en niet meer achteruit ga. Dat ik juist weer langzaam vooruit ga. Dat is niet vanzelfsprekend en daar ben ik erg dankbaar voor.
Ik ben in het verleden ernstig ziek geweest en jaren bezig geweest met behandelingen etc. Ik word nu nog steeds snel moe en ziek (griepjes) maar ben elke dag dankbaar dat ik weer kan werken, sporten, leuke dingen doen etc. Ziek zijn en moeilijk je huis uitkomen maakt inderdaad eenzaam. Gelukkig had ik veel lieve mensen om me heen maar dan nog is het erg moeilijk veel alleen thuis te zijn en niet deel te kunnen nemen aan het normale leven. Internet is denk ik wel een uitkomst! Toch contact op shoppen bijvoorbeeld, ook al werkt je lichaam niet mee.
Ik ken een kleintje van twee jaar die heel erg ziek is, neuro blastoom. Kijk alsjeblieft op http://www.stichtingmarly.nl.
Mooi stuk! En ben het ook wel eens met wat je zegt, maar ik merk dat ik wel een beetje moeite heb met onderstaand stukje:
“Mocht je wel eens ongelukkig zijn, een beetje in de put zitten, liefdesverdriet hebben of jaloezie voelen (we all have been there) bedenk je dan alsjeblieft wat je wél allemaal hebt in je leven. Kijk niet naar anderen op en denk ‘zij hebben meer dan ik’ maar kijk ook eens omlaag en bedenk je ‘ik heb meer dan zij’.”
Ik denk niet dat iemand altijd voor een ander kan bepalen hoe hij of zij zich moet voelen om het moment dat het even niet zo lekker gaat. Soms moet je ook wel gewoon kunnen balen, zelfs als jouw situatie minder ernstig is dan die van iemand anders (en wie mag überhaupt die vergelijking trekken ?).
Auteur
Ik zeg ook zeker niet dat je niet mag balen, dat lijkt me een logisch onderdeel van een bepaald verwerkingsproces waar je nu eenmaal doorheen moet. Maar op het moment dat jij klaar bent om uit die put te klimmen, is het denk ik een goed moment om te relativeren.
Ik ben elke dag dankbaar voor de dingen die ik heb, zelfs op de ‘mindere’ dagen. En zoals je zelf zegt, er zijn altijd mensen die minder hebben en toch meer uit het leven halen. Ik kan natuurlijk niet weten of voelen hoe het is om chronisch ziek te zijn, maar ik werk zelf in de zorg en ik kom van alles tegen en als ik er even goed bij stil sta, komt het (denk ik) uit op machteloos zijn. Ik vind het knap dat mensen die chronisch ziek zijn toch hun draai in het leven kunnen vinden en daar heb ik grote respect voor!
Mooi geschreven weer. Heel goed om bij stil te staan. Toevallig heb ik vandaag een flinke off day. Ik wil zo veel (to do list van hier tot Tokio), maar mijn lijf wil niet. Ik ben ook chronisch ziek, heb net als Helen fibromyalgie en ben hypermobiel (waardoor ik nu al o.a. artrose in mijn schouder heb). Dit betekent élke dag pijn en altijd moe, maar ik probeer daar niet teveel bij stil te staan. Veel mensen weten niet eens dat ik chronisch ziek ben. Ik focus me op wat ik nóg wel kan en dat is echt nog heel veel. Vaak krijg ik de vraag hoe ik het doe, alleen een bedrijf runnen. Gewoon door het te doen (op mijn manier met veel aanpassingen). Het kost me veel pijn en energie, maar krijg er zoveel voor terug. Ik zou niet anders meer willen.
Wat mooi geschreven Serena. Ondanks mijn leeftijd van 29 begin ik ook steeds meer over het leven te denken.
Op 9 mei 2015 (tevens ook mijn verjaardag) heb ik mijn tweede kind gekregen. Vanaf het begin ging het al meteen mis. Hij was constant moe en kon niet zelfstandig drinken uit een fles. Hij heeft drie weken in een sub coma gelegen en de dokters vertelden mij dat hij een stofwisselingsziekte heeft. Een stofwisseling kan van alles inhouden: je kunt blind, hersendood, lichamelijk en verstandelijk gehandicapt raken maar ook dood eraan gaan. De dokters konden niet vertellen welke stofwisselingsziekte mijn zoon heeft en welke levensverwachting hij zou hebben. Om uit te zoeken welke stofwisselingsziekte hij hebben moest er een onderzoek gestart worden. Sommige stofwisselingsziekteonderzoeken duren maanden maar ook soms jaren. Nu ben ik al 8 maanden verder en het onderzoek dat de dokters gestart hebben om te kijken welke stofwisselingsziekte gaat nu langer 12 maanden duren.
Nu is mijn zoon gelukkig niet meer in een sub coma. En het gaat elke dag wel beter met hem. Hij een heeft een ontwikkelingsachterstand en kan nog steeds niet zelfstandig eten (hij heeft nu nog steeds sondevoeding). Nu ik momenteel in een bagger positie zit begrijp ik maar al te goed dat ik blij mag zijn wat ik wel heb. Ik heb nog een zoon en vrienden/familie die mijn lief zijn en heb gelukkig een dak boven mijn hoofd.
groetjes, Leontine
Prachtig geschreven! Het doet inderdaad iets met een mens als iemand in je omgeving chronisch ziek is. Zo heeft mijn nichtje (21 jaar) ook MS en ze zal nooit meer beter worden. Ik vind het vooral lastig om te zien dat haar ouders er zoveel werk mee hebben, want mijn nichtje is totaal afhankelijk. Verder ken ik nog een aantal mensen die een chronische ziekte hebben maar omdat mijn nichtje zo jong is, grijpt me dat het meeste aan. Ik probeer daarom ook dankbaar te zijn voor alles wat ik heb en kan want er zijn genoeg mensen die er anders voor staan. Inspirerend artikel!
Dankjewel….zo lief dat je hierover denkt en schrijft. Ik heb fibromyalgie en een kapotte rug. Ik zit dus thuis maar probeer er elke dag weer wat van te maken. Heb een klein bedrijfje maar die ben ik aan het veranderen (wat me overigens niet meevalt want ik weet soms even niet hoe en wat) ik heb een lieve man en 2 kinderen en ben blij met wat ik heb. Soms zijn de dagen heel zwaar. Je moet telkens keuzes maken wat je wel en niet kan doen. Mijn kinderen gaan voor alles. Later kunnen ze zeggen dat ik er altijd was! Maar als ik zie wat jij allemaal doet ben ik ook soms jaloers….daarentegen lees ik zo graag mee met jouw verhalen en belevenissen.
Het meeste mis ik mijn danslessen en alle kinderen daarbij. 15 jaar les gegeven en enorme shows met al die kinderen. Toch kijk ik echt nog wel wat ik heb. Ik treed nog steeds op met mijn band want zingen ga ik nooit maar dan ook nooit opgeven. Laatste optreden ben ik na de laatste set echt naar de kleedkamer gekropen maar het was het zo waard.
Lief dat jij hierover schrijft
Dankjewel
Liefs Marieke ♡
Lieve Marieke,
heb met tranen in mijn ogen je comment gelezen. Ik vind het heel moeilijk om de goede woorden te vinden maar wat vind ik jou onwijs dapper en sterk, als ik dit zo lees en wat een onwijs goede moeder ben je als je toch weer elke dag alles uit het leven haalt en je er altijd voor ze bent! Ik heb heel veel bewondering voor je. Het ga je goed. Heel veel liefs x Emma
Wauw wat mooi geschreven! Ooo die workshop had me heel erg leuk geleken! Hopelijk komt er nog een keer een vervolg!
Toen ik 17 was heb ik zo’n harde smakkerd gemaakt dat ik m’n rug daarbij brak.. Midden in het eindexamenjaar, bijbaantje.. Nu ben ik net 20, volledig afgekeurd en is het zoals je inderdaad zegt heel lastig sociale contacten te behouden omdat je overal rekening mee moet houden – en anderen ook met jou. De ene dag gaat soepeltjes, de andere dag verga je van de pijn. Elke dag is een verrassing en een pijnloos leven kan ik me zelfs niet meer herinneren. En hoe cliché dit misschien ook klinkt, dit alles maakt me wie ik nu ben en ik heb nu zoveel waardering voor de kleine dingen. Een stukje fietsen voelt als een overwinning. Dus nee, blij ben ik er niet mee hoor begrijp me niet verkeerd haha, maar het is roeien met de riemen die je hebt en het is zwaar K*T dat het op deze leeftijd moet gebeuren, maar het had erger kunnen aflopen en dat zorgt ervoor dat ik mezelf op de been houdt. En nu dit alles gezegd is haha, nog een groot compliment naar dit artikel, echt je bent zo oprecht! Denk dat niet alleen ik maar nog vele anderen zich hierin kunnen vinden.
Mooi artikel, heb zelf ook een ziekte en ben elke dag dankbaar dat het niet chronisch is, ooit gaat t voorbij
Ja ik heb zelf ook Fibromyalgie en het is af en toe heel erg zwaar. Heb een ‘gewone’ kantoorbaan van 32 uur een dochter van 2 een hond en probeer daarnaast ook van mijn webwinkel een goedlopende zaak te maken. Een gezond persoon zou het daar al zwaar mee hebben en door de fibro is het net iets zwaarder. Maar desondanks merk ik dat wanneer je positief in het leven staat het zoveel ‘makkelijker’ wordt.
Positieve gedachten worden positieve resultaten negatieve gedachten negatieve resultaten niet alleen qua lichaam maar met alles!
Ontzettend mee eens. Topper!
Iedereen krijgt in z’n leven vroeg of laat ellende te verstouwen. De een verliest familie en vrienden, de ander blijkt ondanks al z’n inspanningen niet in staat z’n dromen waar te maken, weer een ander is ziek, ongelukkig in de liefde, arm, lelijk, dikker dan gezond ondanks een leven lang op de lijn letten, geboren in een lager sociaal milieu, mentaal niet veerkrachtig. Iedereen heeft wel wat. Niet iedereen evenveel of op het zelfde moment in het leven. Ik denk dat je dat gewoon moet accepteren en dan moet proberen het beste ervan te maken. Ik zie hierboven dat er best wat mensen zijn die daarin slagen en dat vind ik mooi om te zien.
Prachtig geschreven, ik weet helaas ook hoe het is om chronisch ziek te zijn, iedere dag & nacht is het weer een verassing… Fijn dat je er stil bij staat kanjer!!!
Wat een prachtig artikel Serena! Je bent de eerste grote blogger die ik hier iets over zie schrijven. Ik ben zelf zo’n 10/11 jaar ziek en heb dezelfde ziekte als Lisanne. Het is een vreselijke strijd iedere dag, maar positief blijven is zó belangrijk!! Ook al is dat vaak echt verschrikkelijk moeilijk. Ik heb gelukkig ook hele fijne mensen om me heen die me steunen, anders had ik dit niet gered allemaal hoor. Mensen die niet ziek zijn oordelen heel erg snel over je, vorige keer riep iemand toen ik boodschappen deed in m’n scootmobiel dat de jeugd tegenwoordig steeds vroeger lui wordt…. dat doet zo’n pijn. Mensen beseffen niet dat ik niet voor de lol er in zit met mijn 27 jaar, maar omdat het niet anders kan. Ik ben bijna volledig op bed tegenwoordig en zelfs een ‘vriend’ zei tegen me dat we beter de stekker er uit konden trekken want ik voelde me toch nooit goed. Dat doet echt zoveel met je.. ik begrijp het echt niet dat je zoiets zegt..
Jeetje wat kunnen mensen toch onnadenkend zijn.. Kan me voorstellen dat die opmerkingen heel veel pijn doen, maar het is vrijwel altijd de onwetendheid van een ander en dus niet persoonlijk. Maar mensen trekken zo snel conclusies zonder eens door te vragen of na te denken. Sterkte met alles meid!
Super lief gezegd!
Dit zijn de dingen die wij als chronisch zieken erg waarderen!
Liefs,
Stephanie van Justliveblog.nl (blog voor chronisch zieken)
Prachtig artikel Serena! Ik hoop dat je je inmiddels wat beter voelt en nogmaals dank voor vandaag. Het was top! xxx Amina
Wat een fijne blogpost Serena!
Wat goed dat je hier mee bezig bent en dit ook deelt.
Ik heb zelf een chronische ziekte, hierdoor ben ik ook volledig afgekeurd en heb helaas moeten stoppen met mijn HBO-studie. Omgaan met een chronische ziekte is niet altijd even makkelijk, maar door er het beste van te maken en zoveel mogelijk te genieten (vooral ook van kleine dingen) is het niet het einde van de wereld. Ook mét een chronische ziekte kun je een heel prettig en gelukkig leven hebben!
Heel mooi geschreven!
Je artikel heeft mij om persoonlijke redenen enorm ontroerd. Wat een mooie woorden. Wat super dat je op je blog aandacht vraag hiervoor. Dankjewel Serena X
Ik heb begin dit jaar iedereen een goede gezondheid gewenst en erbij gezegd dat je voor de rest (geluk, liefde) zelf moet werken. Ik weet uit ervaring dat gezondheid het belangrijkste goed is dat je hebt, en het is met geen geld ter wereld te koop. En dit jaar staat voor mij ook in het teken van blij zijn met wat ik heb, minder het materialistische nastreven, meer ervaringen en herinneringen nastreven.
Door mijn stage in het revalidatiecentrum sta ik hier meer bij stil dan voorheen en ik kam je zeggen dat komt soms erg dichtbij. Zo zie ik mensen die ik ervoor kende als gezond of mensen van mijn leeftijd van wie het leven ineens is omgegooid. Zulke dingen laten me weer even zien dat een goede gezondheid en alle fijne dingen in mijn.leven niet zo vanzelfsprekend zijn..
Xx
Hoi,
Ook ik ben helaas met mijn 38 jaar chronisch ziek. Ik heb MS. Ben inmiddels “gewend” aan de diagnose maar af en toe is het ontzettend balen. Ik ben ben heel blij dat er de laatste tijd neer aandacht is voor chronische ziektes waaronder MS. Super dat je hier aandacht aan geeft!
Liefs Maaike
Ik ben ook chronisch ziek (Hart-long patiënt, Lyme en vervroegd in de overgang, ik ben 28). Maar ik laat nooit blijken wat ik niet meer kan. Ik werk fulltime en probeer te sporten voor zo ver ik tijd heb. Ooit heb ik wel rekening met mezelf gehouden en toen was ik ongelukkig. Ik kon steeds minder en heb zelfs in een rolstoel gezeten. En ik werd gek van mezelf en mog gekker van de mensen die mij als fragiel gingen behandelen. Toen heb ik alles omgegooid. Ik ben met krukken gaan lopen en blijven lopen. Nooit meer die rolstoel. Toen met 1 kruk en uiteindelijk zonder. Ik heb mijn studie geneeskunde opgepakt en ben geslaagd. Vorig jaar heb ik de stap genomen om te doen waar ik gelukkig van word, namelijk fotograferen. Dit doe ik nu fulltime en ben daar 12 uur per dag mee bezig. Ik loop veel en ben gewoon druk. Mijn lichaam protesteerd vaak maar ik geef er niet aan toe. Dit houd mij uit de rolstoel en vooral weg van ongelukkige gevoelens. Ik help anderen en bekijk alles van de positieve kant. Vooral voor dat laatste heb ik veel moeite gedaan. Positief denken moet je soms echt leren. Ik ben dankbaar voor elke ochtend dat ik mijn ogen mag openen. Dankbaar voor al het kleine in het leven. Ik bewonder de wereld om mij heen en elke bijzondere ontmoeting. Zo heb ik eens een uur lang plat op het fietspad achter mijn huis gelegen om met een jonge egel te spelen. Voorheen zou ik het beestje voorbij gelopen zijn of veilig in de bosjes hebben gezet en doorgelopen zijn. Nu nam ik de tijd om het beestje te bekijken. Hij wilde mijn sleutelbos pakken en kwam heel dichtbij. Ik vond dit een heel bijzonder moment. En afgelopen zomer had ik een libel in mijn tuin. Hij kwam elke dag langs om een paar uur lang overal te poseren. Op verschillende bloemen en plaatsen gaan zitten…zelfs op mijn hand. Ik mocht heel dichtbij komen met mijn lens, vond ik erg bijzonder. Ik bedank in mijn hoofd elk vogeltje dat mooi zingt. Ik bekijk elke boom en bedenk mij hoe mooi deze is. Elke boom is anders ook al zijn ze van hetzelfde soort. Door soms even stil te staan en echt kijken wat je ziet ontdek je heel veel moois in het leven. Mij heeft dit geholpen om uit een depressie te komen. Bewust worden van alles wat mooi is. En als ik echt een baaldag heb en niks helpt dan bedenk ik mij een lekker bedje heb waarin ik mij kan ontrekken aan de wereld. En dat heeft ook niet iedereen. Dus ben ik verplicht om mij dankbaar te voelen voor de rijkdommen die ik bezit. Ja, een dak boven je hoofd en een lekker bedje is rijkdom.
Ik vind het heel mooi wat je schrijft en hoe positief je bent ingesteld.
Ik wil alleen wel opmerken dat wat jij bereikt hebt niet voor iedereen met de ziekte
van Lyme mogelijk is.
Ik ben zeker positief, heb alles geprobeerd om maar door te gaan, maar viel des te harder terug.
Fijn dat het voor jou werkt, maar bij mij werkt het averechts.
Super fijn dat je aan dit onderwerp aandacht besteedt! Ik ben helaas chronisch ziek. Op mijn 28e, een paar maanden na de geboorte van mijn dochter werd ik van de ene op de andere dag doodziek. Heb lang moeten verwerken dat mijn leven veranderd was. Ik had leuk werk, reisde graag en ik was best actief (duiken, yoga, paardrijden, uren aaneen wandelen). En ineens kon ik helemaal niets meer. Ik vond het vooral moeilijk om te zien dat mijn man en mijn dochter alles met z’n tweeën moesten doen en dat een hele hoop aan mij voorbij ging. Ik heb zoveel van mijn kleine meisje gemist, de tranen schieten nog steeds in mijn ogen als ik daaraan denk. In de loop van de jaren is mijn gezondheid wel wat verbeterd. Ik kan nu een aantal uur de deur uit of wat dingen in huis doen. Natuurlijk heb ik nog wel slechte dagen en weken en dat is echt doorbijten.
Maar er is juist ook heel veel waar ik extra dankbaar voor ben! Ik heb een geweldige man die super goed voor ons zorgt, een geweldig kind, een leuk koophuisje, fantastische huisdieren en ja, zelfs super leuk werk! Hoewel ik er geen geld voor krijg (ben vaak lang weg door ziekte), vul ik mijn goede uurtjes met het doen van onderzoek. Vind het echt heerlijk om te doen en prijs mezelf gelukkig dat ik dit ook kan doen!
Mijn ervaring is helaas wel dat het er sociaal best hard inhakt. Veel gaat aan je voorbij en mensen kunnen zich (begrijpelijkerwijs) vaak niet goed inleven. Tot slot, als je veel ziek thuis bent, dan is dat best eenzaam. Ik heb nog het geluk dat elke dag mijn gezinnetje thuiskomt, maar dat is niet bij iedereen het geval. Dus bij deze, mocht je iemand kennen die chronisch ziek is, stuur gewoon een kaartje om te laten weten dat je nog aan diegene denkt 🙂
Ik weet helaas hoe het is om chronischziek te zijn. Ik heb 2 auto-immuun ziektes, MS en ITP. Voordat ik ziek werd was ik mezelf aan het verwaarlozen, wilde altijd meer en werkte hard maar negeerde wat mijn lochaam nodig had, rust. Ben Cum Laude afgestudeerd en moest op mijn 25ste een stap achteruit doen door mn ziekte wat mentaal heel zwaar was. Ik werk nu 30u per week waar ik heel dankbaar voor ben dat dat nog kan met mijn ziektes. Sindsdien heb ik het geaccepteerd omdat ik merk dat ik er veel meer op vooruit ben gegaan. Nu sta ik heel anders in het leven als daarvoor. Ik doe niet meer aan “verplichtingen” en alleen dingen waar ik echt gelukkig van wordt en ben dankbaar dat de rest van mijn leven zo goed loopt ondanks mijn ziekte. Ik heb een topbaan en een lief gezinnetje waarbij ze om mij geven en altijd rekening met mij houden. 🙂
Ook ik ben helaas chronisch ziek (fybriomalgie ) en atrose , helaas ontslagen door mijn werkgever met zogenaamde boven talig .
Helaas kan ik niet zeggen hoe mijn dag morgen is ,ligt aan mijn nacht en de dag er voor.
Wat ik zo ontzettend zat ben is dat ik mij moet verdedigen keer op keer aan mensen die vinden dat je er goed uit ziet en dus wel niets zal mankeren .
Mag ik er goed uitzien , waarom moet ik er zo bijlopen waarvan mensen denken dat dat bij een chronisch ziek iemand hoort.
Ik zeg altijd maar als je zo klets neem het een dag over en dan praten we verder maar tot nu toe heeft niemand zich aangemeld !!!!
Zoo herkenbaar dat verdedigen. Ik gebruik amper make-up en als ik mij dan eens uitgebreid opmaak krijg ik meteen te horen; wat zie je er goed uit! Gaat goed met je he!!!
en als je dan verteld hoe het werkelijk gaat is het; hoe kan dat nou? Je ziet er zo goed uit?!
Heel mooi geschreven en heel waar! Goed dat je hier aandacht voor vraagt.
Ik vind dit heel mooi geschreven en ik kreeg ook wel wat tranen in mijn ogen, omdat ik het heel mooi vindt dat jij dit met ons deelt. Ik ben namelijk ook chronisch ziek en ik word alsmaar zieker en zieker, ik probeer zo positief mogelijk te zijn waardoor mensen vaak lijken te denken dat ik nog veel kan, maar de realiteit is dat ik gewoon wil geloven dat ik nog veel kan en dat veel kunnen is tegenwoordig al niet veel meer. Ik ga niet naar school, ik werk niet, ik blog wel (probeer ik tenminste, want dat staat ook nog op een laag pitje) en een rijbewijs halen is echt de hel voor mij. Ik ben al 12 jaren ziek en ik ben nog maar 19 (bijna 20) en voor mij is helemaal niks vanzelfsprekend. Ik ben van mening dat er altijd iemand is die het beter heeft en er altijd iemand is die het nog erger heeft, maar ik vind wel mooi en fijn om te zien dat iemand beseft dat het leven met een chronisch ziekte echt verschrikkelijk is. En ik vind dit heel mooi gezegd: Er zijn namelijk mensen die het veel minder goed hebben dan jij, en die wél alles uit het leven halen en er gewoon het beste van proberen te maken, want dat is wat de meeste chronisch zieken doen, tenminste ik wel, ik haal alles uit het leven wat nog wel kan! 🙂
Mooi geschreven! x
Ik heb geen chronische ziekte maar heb wel het Asperger syndroom (vorm van autisme). Ik ben heel slecht in de sociale omgang en ben best wel jaloers op mensen waarbij dat allemaal vanzelf gaat. Maar langs de andere kant heb ik dan ook weer heel goeie eigenschappen meegekregen waar andere mensen dan weer jaloers op zijn. Zoals mijn tekentalent waar ik ontzettend blij mee ben 🙂
Ik ben nu ruim 8 jaar chronisch ziek, CRPS, en ik kan heel eerlijk zeggen dat ik bij de ‘kleinste’ dingen stil sta. Niet alleen omdat er zo veel moois is, maar ook omdat de dingen die een ander mens normaal vindt; lees: lopen, schrijven, lezen etc., ik een hele lange tijd niet heb gekund.
Het klinkt eigenlijk allemaal normaal “Ik loop even naar de buren” of “Ik schrijf nog even mijn to-do lijstje af”, maar er is gewoon een periode geweest waarbij ik noch heb kunnen schrijven, noch heb kunnen lopen. En toch is het een periode voor mij niet zo geweest en dacht ik dat het het einde van de wereld was.
Bij het eerste gesprek met mijn arts keek hij naar mijn zwart gekleurde arm en vroeg nog enkele dingen over de pijn die ik voelde, waarna hij vrolijk zei “Ik heb goed nieuws en goed nieuws” Waarna ik hem vreemd aankeek, ziek zijn is toch immers geen goed nieuws? Vertelde hij dat ik wel degelijk CPRS had, maar nog genezen zou kunnen worden: Mijn knie was nog niet compleet verstijfd, waardoor de medicijnen die hij heeft ontwikkeld misschien nog aan konden slaan én ik kon er nog overheen groeien omdat ik nog niet uitgegroeid was.
En inderdaad, na het eerste infuus ging het beter en kon ik mijn arm weer gebruiken, om in de loop der jaren weer terug te komen als ik een terugval had in mijn knie, enkel of een van mijn andere armen.
Keer op keer werkten de infusen weer en het gaat nu zó goed dat ik recentelijk te horen heb gekregen dat ik mijn medicatie af mag bouwen!
Genoeg van het gezeik over mijn ziekte, terug naar de lichtpuntjes 😛
Door alles wat ik de afgelopen tijd heb meegemaakt, zorgt het er wel voor dat ik heel anders kijk naar wat ik kan en wat ik doe. Ik ben er hartstikke trots op dat ik weer kan lopen, zeker gezien iedereen inclusief mijn artsen tegen mij heeft gezegd dat ik waarschijnlijk nooit meer zou kunnen lopen.
Ik ben dankbaar dat ik weer een dag vol kan maken op school, waar ik dat voorheen nooit heb kunnen doen. En dan voor mij het allerbelangrijkste: ik leef nu al een aardige periode pijnvrij!
De dagelijkse dingen zoals lopen, schrijven noem het maar op, kan ik nu gewoon.
Heel vreemd om bij stil te staan dat je leven sinds je achtste (ik ben nu bijna 17) om een ziekte heeft gedraaid, die je uiteindelijk hebt kunnen overwinnen.
Maar ik kan niet anders zeggen dat ik elke dag dolgelukkig ben dat ik de eer heb om mijn leven weer op te pakken!
Liefs,
Milou
Mooie blog! Vervelend als je zo achter de feiten aan loopt maar dat komt vast weer goed 🙂 Ook super tof dat je hier aandacht aan chronische ziekten besteed. Vaak denk je er pas aan hoe ideaal het leven zonder chronische ziekte is totdat je zelf iets krijgt (zo ging het bij mij namelijk ook) Maar nu ben ik dus ook heel dankbaar geworden voor ieder goed moment!